сма - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
В Екатеринбурге отец трехлетнего Миши Бахтина, который страдает из-за спинальной мышечной атрофии, обратился к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину. Об этом сообщила юрист семьи Юлия Липинская. Лента.Ру »
Всего за счет обследования к декабрю 2023 года выявили более 530 младенцевс различными наследственными заболеваниями tass.ru »
Всего за счет обследования к декабрю 2023 года удалось выявить более 530 младенцев с различными наследственными заболеваниями tass.ru »
В Екатеринбурге отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышел на пикет в мороз и попал на видео. На кадрах мужчина держит в руках плакат, на котором написал имя главы Минздрава России Михаила Мурашко. Лента.Ру »
Представители Минздрава Свердловской области приняли решение, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Лента.Ру »
Как лечат теперь ранее считавшиеся неизлечимыми болезни типа спинальной мышечной атрофии (СМА) aif.ru »
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин второй день подряд выходит на пикет в Москве ради трехлетнего сына Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому требуются лекарства. Адвокат уральца Юлия Липинская рассказала, что мужчину после акции позвали в Минздрав России на переговоры. Лента.Ру »
В Парке Победы на Поклонной горе прошел первый забег «Важен каждый шаг». Он был организован благотворительным фондом «Важные люди», поддерживающим детей с диагнозом СМА. aif.ru »
Как быть уверенным, что твой ребенок родится без СМА? Пройти скрининговый тест? А что делать, если он все же заболел? Надеяться на помощь в обеспечении его дорогостоящим лекарством. aif.ru »
Чаще всего к заболеванию приводит хромосомная перестройка, при которой выпадает участок генетического материала, отмечают в Медико-генетическом научном центре имени Н.П. Бочкова tass.ru »
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов рассказал, что препарат «Спинраза» для Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией давно закуплен и хранится в аптеке. Но ребенок уже больше года не наблюдался в... newdaynews.ru »
В Областной детской клинической больнице объяснили, почему медики, имея запас «Спинразы», не вводят препарат Мише Бахтину, мальчику, который ранее получил «Золгенсма». Это самый дорогой в мире препарат, на него собрали 160 млн... newdaynews.ru »
С начала года расширенный неонатальный скрининг на выявление 36 наследственных заболеваний прошли 12 тысяч новорожденных в Свердловской области. В троих случаях у малышей подтвердилась спинально-мышечная атрофия, и дети уже получают дорогостоящие лекарства. newdaynews.ru »
Об этом глава Минздрава России сообщил на заседании президиума совета законодателей РФ. aif.ru »
С начала года расширенный неонатальный скрининг на выявление 36 наследственных заболеваний в УрФО прошли более 25 тысяч новорожденных. У пяти детей подтвердился анализ «спинальная мышечная атрофия». newdaynews.ru »
В феврале 2021 года благотворительный фонд "Важные люди" закрыл свой первый сбор. За несколько лет, что существует организация, помощь получили больше 50 детей со СМА. Им постоянно требуются дорогостоящие лекарства и оборудование, и "Важные люди" не бросают тех, кого однажды взяли под свое крыло. tass.ru »
С 1 января 2023 года всех новорожденных начали обследовать на 36 тяжелых наследственных заболеваний, в том числе на спинальную мышечную атрофию, первичные иммунодефициты и группу редких наследственных болезней обмена веществ. newdaynews.ru »
Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. lifenews.ru »
Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. lifenews.ru »
Сообщение о том, что в Москве в рамках мобилизации призвали инвалида со спинально-мышечной атрофией (СМА), оказалось недостоверным. Проект «Диагноз — жить» 9 октября разместил на своей странице в Instagram публикацию, в которой утверждалось, что москвич с СМА получил повестку из военкомата. Лента.Ру »
Калининградские чиновники позволят родителям школьника стать его ассистентами во время экзаменов. aif.ru »
Старшекласснику из Калининградской области Антону Л. , болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА), разрешили сдать ЕГЭ в особом формате, в день экзамена ему будут оказывать помощь родители. Об этом рассказали "Газете. lifenews.ru »
Смерть двоих российских детей после введения препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) могла наступить в результате воспаления печени, спровоцированного генотерапевтическим вектором после укола препаратом «Золгенсма». Лента.Ру »
Причиной смерти стала острая печеночная недостаточность. aif.ru »
По словам главы Минпромторга, российское лекарство будет в разы дешевле швейцарского. aif.ru »
Самый дорогой лекарственный препарат «Золгенсма» официально поступил в оборот в России. Об этом 7 июля сообщил Центр развития перспективных технологий.
izvestia.ru »
Стоимость одной дозы составляет более двух миллионов долларов. aif.ru »
В Свердловской области у всех новорожденных детей будут брать анализ крови на выявление спинальной мышечной атрофии (СМА) и первичных иммунодефицитов (ПИД). Более того – на исследование отправят кровь всех младенцев, которые родились с начала 2022 года. newdaynews.ru »
Стоимость одной инъекции составляет более 150 миллионов рублей, но она останавливает развитие болезни. lifenews.ru »
Фонд предоставит девочке запас препарата "Рисдиплам", годовой курс которого стоит около 20 миллионов рублей. lifenews.ru »
Медицинский консилиум с участием специалистов четырех федеральных центров Минздрава России сегодня, 28 февраля, одобрил назначение препарата Золгенсма четырехлетнему пациенту из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА) IIтипа, сообщилиЪ в пресс-службе Российской детской клинической больницы. kommersant.ru »
Пресс-служба Российской детской клинической больницы Минздрава России сообщила Ъ, что четырехлетний пациент из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа госпитализирован для проведения всестороннего дополнительного обследования. kommersant.ru »
Федеральный консилиум врачей сегодня, 11 февраля, принял положительное решение о назначении годовалой жительнице Северодвинска Виктории Снегиревой со спинально-мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма. kommersant.ru »
Решение о назначении лекарства принял консилиум, в состав которого вошли представители четырех федеральных медицинских учреждений и руководство министерства здравоохранения региона tass.ru »
В пресс-службе фонда сообщили, что его работа четко регламентирована правоустанавливающими документами tass.ru »
Некоторые дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) могли не получить препарат Золгенсма из-за противопоказаний этого лекарства, заявили в фонде Круг добра. «Золгенсма» препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода», говорится в сообщении на сайте фонда. vz.ru »
По её словам, всё гораздо сложнее, чем кажется и распространяется в медийном пространстве. lifenews.ru »
В рамках проверки оценят меры, принимаемые региональным министерством для обеспечения ребенка лекарственным препаратом tass.ru »
Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), по которым поступают заявки, однако организация не может принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей. Лента.Ру »
Москвичи, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), обвиняют московских чиновников в попытках сэкономить, отказывая в назначении необходимых лекарственных препаратов. DW - с подробностями. dw.de »
Где найти 6 млрд рублей в год, необходимые этим пациентам izvestia.ru »
Правительство включило в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) препарат рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщил премьер-министр Михаил Мишустин, пишет РИА Новости. polit.ru »
Кабмин России включил препарат рисдиплам для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) в список жизненно необходимых и важнейших лекарства. Лекарство будет предоставляться пациентам бесплатно. Об этом сообщил премьер Михаил... newdaynews.ru »
Люди с таким диагнозом смогут получать «Рисдиплам» бесплатно. aif.ru »
МОСКВА, 24 декабря, ФедералПресс. Правительство РФ включило препарат «Рисдиплам», назначаемый в качестве терапии при спинальной мышечной атрофии, в перечень жизненно необходимых лекарств. Об этом на заседании кабмина сообщил премьер-министр Михаил Мишустин. fedpress.ru »
В России препарат «Рисдиплам», которым лечат спинальную мышечную атрофию (СМА), будет предоставляться пациентам бесплатно. Препарат включили в перечень важнейших лекарств. Лента.Ру »
Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра», распространив ее не только на детей, но и на взрослых. fedpress.ru »
Фонд «Круг добра» обеспечивает необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией только до 18 лет. aif.ru »
