"Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом
После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »
муковисцидозом - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
Результатов: 66
Россияне с муковисцидозом заявили о недоступности одного лекарства
В России пациенты с муковисцидозом столкнулись нехваткой жизненно важного препарата «Пульмозим», который производится швейцарской компанией Roche. Об этом сообщили в организациях «Помощь больным муковисцидозом» и в ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», пишет РБК. Лента.Ру »
2023-9-14 11:11
Самый здоровый на свете. Ивану Зеленову нужен виброжилет за 1,2 млн
Виброжилет поможет Ване полноценно жить с муковисцидозом aif.ru »
2023-1-25 04:02
В Екатеринбурге 27-летняя женщина с муковисцидозом родила здорового ребенка
27-летняя Ольга, у которой во время беременности обнаружили редкое наследственное заболевание – муковисцидоз, смогла родить здорового ребенка. За всю историю в Свердловской области это второй такой случай. newdaynews.ru »
2022-12-23 10:23
Каждый грамм на счету. Зачем детям специальное питание при муковисцидозе
Дети с муковисцидозом нуждаются в специальном питании. Почему и каким оно должно быть? aif.ru »
2022-11-25 17:26
Муковисцидоз — не приговор! Как ранняя помощь спасает жизни
Несколько десятков лет назад слова «у вашего ребенка — муковисцидоз» были смертельным приговором. Теперь, с появлением эффективных лекарств и генной терапии, с этой болезнью можно жить долго и полноценно. aif.ru »
2022-11-8 11:19
Спорт против болезни. Почему важна лечебная физкультура при муковисцидозе
О том, почему людям с болезнями легких нужна лечебная физкультура, рассказывает президент благотворительного фонда «Не опоздай» Ирина Тортунова. aif.ru »
2022-10-24 16:34
«Мама, я живая». 20-летним больным муковисцидозом из Кубани нужны лекарства
Нам часто кажется, что генетические заболевания – такие как муковисцидоз – никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. aif.ru »
2022-6-29 00:05
Хуже дышим — выше тревожность? Как бороться с депрессивным настроем
Как самостоятельно справляться со стрессом и депрессивным состоянием, если каждый вдох затруднен из-за болезни? И это бывает не только при ковиде! Читайте советы психологов — как помочь себе самостоятельно. aif.ru »
2022-5-27 11:27
Больные муковисцидозом попросили Минздрав увеличить им время приема у врачей
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» обратилась в Минздрав с просьбой увеличить время приемов у врачей-специалистов. Соответствующее письмо (документ есть в распоряжении «Известия») было направлено в ведомства 4 мая. izvestia.ru »
2022-5-5 04:50
«Мне дорого то, что у меня есть, я не хочу с этим расставаться» (18+). Монолог болеющей муковисцидозом Таси Шеремет на фоне «спецоперации». «Новая» собирает выставку призывающих к миру плакатов
Таисия Шеремет. Фото из соцсетей Меня зовут Тася Шеремет, мне 19 лет, я стажер в «Новой газете». Когда я была маленькая, я собиралась дожить до ста лет. Но севастопольские врачи нашли у меня тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. novayagazeta.ru »
2022-3-3 14:25
«Дыши, сынок». Справиться с муковисцидозом Тимуру поможет виброжилет
Совсем недавно мы отметили День защитника Отечества. А дальше в календаре идёт ещё одна важная дата – День редких заболеваний. aif.ru »
2022-3-2 00:07
Хождение по мукам: почему больные муковисцидозом боятся взрослеть
Пациенты просят закупать таргетные препараты, позволяющие дожить хотя бы до 50, в том числе для взрослых izvestia.ru »
2022-1-27 00:02
Дженерики и биоаналоги. Могут ли им доверять орфанные пациенты?
Лечение пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями очень дорого. Можно ли сделать его менее затратным, но при этом не менее эффективным? Это обсуждали участники форума «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». aif.ru »
2021-12-6 11:22
Общественница о помощи детям с муковисцидозом: «Орфанная революция»
МОСКВА, 30 ноября, ФедералПресс. Детей с муковисцидозом начали лечить таргетными препаратами. По словам председателя организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольги Алекиной, такое обновление можно назвать «орфанной революцией». fedpress.ru »
2021-11-30 20:24
Подмосковные дети с муковисцидозом благодаря "Кругу добра" получили дорогостоящие лекарства
Фонд утвердил критерии для обеспечения несовершеннолетних препаратами "Оркамби" и "Трикафта". В первую волну их получит 41 ребёнок. lifenews.ru »
2021-11-30 19:22
Состояние вечной войны. Лекарства есть, но вы их не получите
Началась Международная неделя муковисцидоза — самого распространенного генетического заболевания в мире. aif.ru »
2021-11-26 00:10
Жители Москвы, страдающие СМА и муковисцидозом, сообщили, что им отказывают в лечении
Взрослые москвичи со спинальной мышечной атрофией (СМА) и муковисцидозом сообщили, что не могут получить лечение, которое им назначали по жизненным показаниям медики федеральных клиник, пишет «Коммерсантъ». polit.ru »
2021-10-27 11:04
«Революционное решение»: обеспечение лекарствами детей с муковисцидозом упростили
МОСКВА, 27 августа, ФедералПресс. Общественники с радостью встретили новость о расширении лекарственного обеспечения детей с муковисцидозом. Решение, по которому критерии для бесплатного обеспечения пациентов необходимым препаратом будут расширены, вчера озвучил фонд помощи «Круг добра». fedpress.ru »
2021-8-27 12:41
Разыскиваются 100 друзей. Истории детей, нуждающихся в постоянной помощи
Продолжаем тему спецпроект «100 друзей для детей». aif.ru »
2021-6-2 00:05
Соцпроект «Жить» помогает мальчику с муковисцидозом стать известным блогером
МОСКВА, 1 июня, ФедералПресс. Организаторы социального проекта «Жить» рассказали о своем подопечном, мальчике Ване, которому в младенчестве поставили диагноз муковисцидоз. У ребенка есть мечта – он хочет стать известным видеоблогером. fedpress.ru »
2021-6-1 15:27
Запущена акция «100 друзей для детей» для больных муковисцидозом
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» в преддверии Всемирного дня защиты ребенка запустил акцию «100 друзей для детей». Акция направлена на поддержку детей, больных муковисцидозом. 100 человек смогут подписаться на регулярное пожертвование семьям, в которых растут дети с этим заболеванием, сообщается в среду, 26 мая, на сайте aif.ru. izvestia.ru »
2021-5-26 21:00
Дружить с «бабочками». Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь
Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь. aif.ru »
2021-5-26 00:44
В Хабаровском крае откроют центры для пациентов с рассеянным склерозом и муковисцидозом
На базе центра будут проводиться профилактика, диагностика, лечение и реабилитация пациентов с рассеянным склерозом и другими заболеваниями центральной нервной системы tass.ru »
2021-4-9 05:06
Кузнецова предложила обеспечить детей с муковисцидозом ингаляторами при реабилитации
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка также назвала проблемой несоответствие параметров и функций технических средств реабилитации, выдаваемых детям с особенностями развития, с их реальными потребностями tass.ru »
2021-4-2 12:03
Детская смерть носит офисный костюм: безнадёжность жизни с муковисцидозом под солнцем Краснодарского края
В России около трёх тысяч человек страдают муковисцидозом, почти каждый двадцатый житель — носитель мутации. У таких людей велики шансы родить больного ребёнка. Дети с генетическим заболеванием муковисцидоз получают только поддерживающую терапию. lifenews.ru »
2021-3-23 14:00
Больные муковисцидозом боятся остаться без лечения
Пациенты с муковисцидозом из некоторых регионов жалуются, что из-за пандемии не могут получить необходимую внутривенную терапию. Отделения в больницах с особыми условиями для лечения этого тяжелого наследственного заболевания все чаще перепрофилируют под COVID-19, а на дому врачи отказываются проводить подобную услугу, рассказали «Известиям» в благотворительном фонде помощи людям с муковисцидозом «Острова». izvestia.ru »
2020-11-25 03:00
Задержка вдыхания: больные муковисцидозом боятся остаться без лечения
В некоторых регионах врачи отказываются проводить внутривенную терапию на дому izvestia.ru »
2020-11-25 00:01
Пациенты с муковисцидозом судятся с Минздравом Московской области
Власти хотят заменить импортный препарат отечественным аналогом. Оба лекарства стоят примерно одинаково, но одно доказало свою эффективность, а второе еще не прошло все исследования. Истец утверждает, что чиновники оказывают давление на врачей и заставляют их менять рекомендации bfm.ru »
2020-9-23 13:55
Неоригинально: почему больные муковисцидозом остались без нужных лекарств
Пациентам не выдают привычные препараты даже в случае непереносимости аналогов izvestia.ru »
2020-7-8 19:56
В Перми прокуратура взяла на контроль вопрос обеспечения лекарством больных муковисцидозом
Ранее в СМИ появилась информация, что в регионе возник дефицит лекарств для тяжелобольных детей, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды tass.ru »
2020-5-19 20:47
Эксперт заявил о повышенной уязвимости пациентов с муковисцидозом к коронавирусу
По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева, сейчас сложилась непростая ситуация и для людей с другими хроническими заболеваниями tass.ru »
2020-5-14 09:33
Родители детей, больных муковисцидозом, вышли на пикет к зданию Минздрава в Москве
Участники акции выступили с требованием вернуть на российский рынок необходимые для лечения болезни препараты bfm.ru »
2020-3-5 15:41
Минздрав: проблему обеспечения лекарствами больных муковисцидозом надо решать не пикетами
Это сложное заболевание, требующее особого отношения, отметили в ведомстве tass.ru »
2020-3-5 14:30
В Кузбассе омбудсмен взяла на контроль дело больного муковисцидозом Ильи Дробышева
Уполномоченный по правам человека в Кемеровской области Зоя Волошина взяла на личный контроль ситуацию больного муковисцидозом Ильи Дробышева, который был снят с поезда и прооперирован в Тюмени из-за резкого ухудшения состояния по дороге в Москву, куда ехал за подтверждением диагноза. Читать далее rt.com »
2020-3-5 08:30
Родители больных муковисцидозом провели массовый пикет у Минздрава
С осени прошлого года в Россию не поставляются необходимые импортные лекарства svoboda.org »
2020-3-5 00:49
«Дайте мне дышать». Блогеры запустили флешмоб в поддержку больных муковисцидозом. Они требуют вернуть им жизненно необходимые лекарства
Блогеры запустили флешмоб в поддержку больных муковисцидозом. Они требуют вернуть им жизненно необходимые лекарства novayagazeta.ru »
2020-2-29 12:00
Минздрав Камчатки закупил лекарство для больной муковисцидозом девочки
Министерство здравоохранения Камчатского края закупило препарат «Симдеко» для 14-летней Юлии Репик из Петропавловска-Камчатского, страдающей от муковисцидоза. Лекарство должны доставить девочке 10 марта. Читать далее rt.com »
2020-2-26 19:29
В Челябинской области многодетную семью с ребенком с муковисцидозом оставили без света
На Южном Урале многодетной матери с ребенком с редким заболеванием отключили электричество. Как передает корреспондент РИА «Новый День», компания «Уралэнергосбыт» отключила жительнице Чебаркульского района электричества из-за накопившегося долга. newdaynews.ru »
2020-2-26 17:17
«Пошли на принцип»: чиновники не выдают лекарство больному муковисцидозом жителю Кузбасса после его совершеннолетия
Житель Кузбасса с муковисцидозом не может получить необходимое лекарство после совершеннолетия, хотя суд обязал выдать ему препарат. Региональные чиновники посчитали, что молодому человеку необходимо подтвердить свой диагноз и схему лечения в Москве. rt.com »
2020-2-26 14:57
Поставки лекарств для пациентов с муковисцидозом начнутся в ближайшее время
В ближайшее время начнутся поставки препаратов для пациентов с муковисцидозом. Об этом 19 февраля сообщили «Известиям» в пресс-службе Минздрава России.
izvestia.ru »2020-2-19 13:58
«Обещанное осталось на бумаге»: родители больных муковисцидозом детей готовы выйти на улицы из-за проблем с лекарствами
Родители детей, больных муковисцидозом, снова намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как они прекратили акции протеста, понадеявшись на возвращение необходимых лекарств в аптеки и клиники. rt.com »
2020-2-18 19:35
В Генпрокуратуре рассказали о проверках обеспечения лекарствами больных муковисцидозом
В Генпрокуратуре России рассказали об итогах проверок лекарственного обеспечения в регионах детей, которые больны муковисцидозом. Проверки были проведены после запроса сопредседателя правозащитного центра партии «Единая Россия» Михаила Старшинова. Читать далее rt.com »
2020-1-23 12:45
Без зарубежных лекарств: что делать больным муковисцидозом в России?
В России четыре тысячи пациентов с генетическим заболеванием муковисцидоз оказались без жизненно необходимых лекарств. В Минздраве РФ им предлагают отечественные дженерики. dw.de »
2020-1-3 07:05
Правозащитный центр «Единой России» закупил лекарства больным муковисцидозом детям
Правозащитный центр «Единой России» закупил больным муковисцидозом детям, которым требуется неотложное лечение, необходимые лекарства. Об этом сообщается на сайте «Единой России».
Читать далее rt.com »
2019-12-29 13:57
В «Единой России» обеспечили больных муковисцидозом детей необходимыми лекарствами
МОСКВА, 29 декабря, ФедералПресс. Правозащитный центр закупил соответствующие лекарства. С проблемой обратилась руководитель проекта «На одном дыхании». fedpress.ru »
2019-12-29 11:46
Единороссы закупили для больных муковисцидозом детей необходимые лекарства
В партии также заверили, что будут сотрудничать с пациентами и пациентскими организациями, "чтобы выявлять и решать как системные, так и адресные проблемы" tass.ru »
2019-12-29 11:06
Москвичам-льготникам с муковисцидозом чиновники обещали денежные компенсации на лекарства
С 2020 года москвичи с диагнозом муковисцидоз и имеющие право на льготные лекарства, смогут получить взамен этих препаратов денежную компенсацию, чтобы покупать их самостоятельно, заявила заммэра по социальным вопросам Анастасия Ракова. interfax.ru »
2019-12-24 18:58
«Верните лекарства!» Как бьются мамы больных муковисцидозом детей
История с лекарствами от муковисцидоза — это даже не про политику, не про импортозамещение. Это про благотворительность, без которой уже не получается жить. И вопрос только в том, помогаешь ты или просишь помощи. aif.ru »
2019-12-18 00:21
Минздрав разработал документ по повышению качества медпомощи пациентам с муковисцидозом
Вероника Скворцова утвердила дорожную карту по повышению качества оказания медпомощи и обеспечения лекарствами пациентов с муковисцидозом tass.ru »